ILD-register for lungefibrose ved Lungeavdelingen-HLK OUS

Registerets formål: Interstitielle lungesykdommer omfatter en stor gruppe lungesykdommer/diagnoser som alle er karakterisert av mer eller mindre fibrosedannelse og/eller inflammasjon. Enkelte av undergruppene er sjeldne sykdommer med alvorlig prognose. Det er i mange tilfelle vanskelig å skille de ulike tilstandene fra hverandre og pasienter henvises fra hele landet til Lungeavdelingen på Rikshospitalet, OUS for diagnostisk avklaring. Da dette er relativt sjeldne sykdommer som kan være vanskelig å diagnostisere er det ønskelig at utredning, behandling og oppfølging av interstitielle lungesykdommer er sentralisert. Vi har derfor etablert et kvalitetsregister for å rapportere omfanget, samle erfaringer og kunnskap om sykdommen. Registeret vil også bli benyttet i forskning som har til hensikt å kunne se på ulike sammenhenger som for eksempel overlevelse, respons på behandling, eksponering og demografi. 

Organisatorisk tilhørighet i OUS: Lungeavdelingen-HLK OUS

Kontaktinformasjon:
- Tone Sjåheim. epost: tsjaahei @ous-hf.no Fagansvarlig overlege for ILD er ansvarlig for daglig drift av registeret
- Liv Ingunn B. Sikkeland. epost: liv.sikkeland @rikshospitalet.no

Kilder som registeret benytter: Pasientjournal, labsvar, RIS/PACS

Kvalitetsregisteret er godkjent hos personvernombudet ved OUS:  PVO 2013/8191

Registeret er i ferd med å bli endret til et kombinert kvalitets- og forskningsregister

Oversikt over godkjente studier som benytter opplysninger i registeret: 
Biomarkører ved lungefibrose
Prosjektleder: May Brit Lund og Liv Ingunn B sikkeland

Sykdomsforløp hos Pasienter med Alvorlig Idiopatisk Lungefibrose ved Oppstart Antifibrotisk Behandling
Prosjektleder: Michael Thomas Durheim
 

Godkjenninger:
Saksnr. hos OUS: 2013/2358
Saksnr. hos REK: 2013/2358
Saksnr. hos REK: 2018/1228