Biobank: Lever- og gallegangs sykdommer

Lever og gallegangs sydommer, biobank og register

Formål
Formålet med biobanken og registeret er å foreta innsamling av biologisk materiale og data fra pasienter med sykdommer i lever og gallegang, med et fokus på sykdommen Primær Skleroserende Cholangitt. Det innsamlede materialet skal være en ressurs for forskere som ønsker å studere ulike aspekter ved sykdommer i lever og galleganger, for å øke forståelsen for sykdomsutviklingen og i neste instans bidra til bedre diagnose og behandling.

Organisering
Biobanken er initiert og driftet av Norsk senter for Primær Skleroserende Cholangitt (NoPSC). NoPSC er organisert som en enhet under Avdeling for transplantasjonsmedisin i Klinikk for kirurgi, inflammasjonsmedisin og transplantasjon ved Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet.

Bakgrunn
Biobanken er opprettet som en felles ressurs for forskningsprosjekter som er drevet eller støttet av NoPSC. Biobanken har per 2017 mer en 100.000 prøverør fra over 2000 individer. Og det har blitt gjort mer enn 150 uttak av prøver til ulike forsknings prosjekter. Det samles inn materiale til biobanken kontinuerlig, både i forbindelse med oppfølging av pasienter og inkludering av nye pasienter.

Kontakt
Formell leder for registeret er Professor Kirsten Muri Boberg, Seksjons for Gastromedisin, Avdeling for transplantasjonsmedisin, Klinikk for Kirurgi, Inflammasjonsmedisin og Transplantasjon, OUS
Epost:kboberg@ous-hf.no
Telefon: 23072468

Datalagring
Registeret bruker informasjon innhentet direkte fra pasientene, i tillegg til journaldata og analysesvar. All informasjon i registeret blir lagret i databasen Medinsight, som er godkjent for sikker lagring og som er tilgangsbegrenset. Alt det biologiske materialet blir merket med en barkode og scannet inn i den samme databasen, slik at ethvert prøverør er sporbart.

Studier som benytter informasjon fra registeret
Forskningsprosjekter som ønsker å bruke materiale fra biobanken må i hvert enkelt tilfelle være godkjent av Regional Etisk Komite (REK). Siden 2009 har det blitt tatt ut biologisk material ved over 150 anledninger fra biobanken. Over 90 av disse uttakene har gått til forskningsgruppen “Eksperimentell leverforskning”  ved NoPSC til studien “Functional characterization of disease genes in primary sclerosing cholangitis“. Resten av uttakene har blitt brukt av de to andre forskningsgruppene ved NoPSC “Genomics og Metagenomics i betennelses sykdommer” og «Kliniske studier», til studiene: “Antibodies in primary sclerosing cholangitis”,”Genetic studies in primary sclerosing cholangitis” og “Early diagnostics in the development of cholangiocarcinoma”. Alle studiene er godkjent av Regional Etiske Komite (REK).

 

 
Page visits: 1203