Familiekurs om medfĂždte stoffskiftesykdommer 11.-15.9.

Vi inviterer til femdagers familiekurs om medfødte stoffskiftesykdommer 11. september 2017. Kurset gir barn, søsken, foreldre og fagfolk kunnskap om diagnosen, og mulighet til å utveksle erfaringer med andre i samme situasjon om hvordan det er å leve med medfødte stoffskiftesykdommer i familien.

For hvem?
Barn født i 2007 eller senere som har en av disse diagnosene, sammen med foresatte og søsken:

• Galaktosemi

• Glutarsyreuri I

• Isovaleriansyreemi (IVA)

• Metylmalonsyreemi

• Maple Syrup Urine Disease (MSUD)

• Propionsyreemi

Kurset er også interessant  for helsesøstre, ansatte i skole og barnehage, koordinatorer i ansvarsgrupper og andre fagpersoner.

Hvor?
Frambu senter for sjeldne diagnoser, som ligger like utenfor Oslo. Adresse: Sandbakkveien 18, 1404 Siggerud

Når?
Ankomst: mandag 11. september før kl. 10.45
Avreise:   fredag 15. september kl. 13.30

Aktiviteter Det blir separate opplegg for barn og voksne, med undervisning og erfaringsutveksling. Det blir også fellesaktiviteter inne og ute, med svømmebasseng, bordtennis, film/video og mye annet.

Kursavgift Kurset og oppholdet er gratis. Reiseutgifter dekkes av Pasientreiser.

Les mer om kursets i:
Kursinvitasjon 
til familier
Kursinvitasjon
til fagpersoner