Om oss

Foto: Jo Michael
Foto: Jo Michael

Senter for sjeldne diagnoser er et landsdekkende kompetansesenter for cirka 70 sjeldne diagnoser. Senteret er en del av den nasjonale kompetansetjenesten for sjeldne diagnoser (NKSD). Vi tilbyr informasjon om diagnosene, og rådgivning og kurs om å leve med en sjelden diagnose. Våre tjenester er rettet mot barn, unge, voksne og eldre brukere samt foreldre, søsken, andre pårørende og fagpersoner i hele landet. 

Tverrfaglig kompetansesenter

Vi er tverrfaglig sammensatt av leger, medisinsk genetiker, spesialsykepleiere, psykologer, pedagog, sosionomer, bioingeniør, fysioterapeuter, ernæringsfysiologer m.fl. som gir råd om alle typer spørsmål knyttet til en av våre diagnoser. I tillegg samarbeider vi tett med medisinske fagmiljøer som har behandlingsansvar for våre diagnosegrupper. Du kan kontakte oss direkte uten henvisning fra fastlege. Våre tjenester er gratis.

 

Vår målsetning

Vårt mål er at du som bruker lærer åleve bra med din sjeldne diagnose, uansett hvor i livet du befinner seg, slik at målet om full deltakelse og likestilling kan oppnås. Vi arbeider særlig aktivt for at dine overganger mellom forskjelligelivsfaser eksempelvis fra barn til ungdom, fra ungdom til voksen og eldre, fra barnehage til skole, fra skole til jobb blir best mulig. Det å ha en sjelden diagnose er ofte et livslangt prosjekt. Derfor har vi fokus på livsløpsperspektivet som et bærende prinsipp i vårt arbeid.  

Lite kompetanse i lokalmiljøet

I Norge defineres en diagnose som sjelden, når det er færre enn 100 kjente individer per million innbyggere i landet. Det lokale hjelpeapparatet, eksempelvis fastlege, helsesøster, NAV, barnehage, skole, har ofte begrenset kjennskap til små eller lite kjente diagnosegrupper. Derfor er kompetanseoverføring og informasjonsmøter i brukers lokalmiljø en sentral oppgave for oss.

Vi tilbyr informasjon om diagnosene  

Siden vi ble etablert i 2005 har vi samlet inn kunnskap om hvordan det er å leve med en sjelden diagnose. Vi deler våre erfaringer på kurs, i rådgivningssamtaler og informasjonshefter, film og på vårt nettsted www.sjeldnediagnoser.no.   

Vi tilbyr rådgivning:

 

Vi arrangerer kurs for: 

Kursene varierer fra 1 til 5 dager. Vi tilbyr diagnosekurs, familiekurs, temakurs og e-læringskurs.

Våre kurs er ment å være en møteplass, hvor du som bruker sammen med fagpersoner og andre brukere kan utveksle erfaringer om det å leve med en sjelden diagnose. Erfaringsdeling er en viktig del av kursene våre.

Sentrale temaer i kursene er:

Brukermedvirkning

Vi samarbeider med enkeltbrukere, pårørende og brukerorganisasjoner om utvikling av våre kurs, prosjekter og informasjonsmateriell. Vi har også et Senterråd der brukere, representert ved brukerorganisasjonene, sammen med fagpersoner gir råd om organisering og utvikling av vårt sentertilbud.

Forskning og utvikling

Vår FoU-virksomhet drives i samarbeid med brukerorganisasjoner og fagmiljøer i inn- og utland. Våre arbeidsmetoder evalueres og videreutvikles løpende. Vi er opptatt av å fremskaffe systematisert kunnskap om utfordringer og levekår for våre ulike diagnosegrupper, og vi har knyttet til oss flere master- og doktorgradsprosjekter.  

Her finner du en liste med en del av prosjektene vi er og har vært involvert i, og vitenskapelige artikler som våre fagfolk har skrevet.

 

Publisert 23. september 2010 / sist endret 11. april 2013