Sjeldendagen 2018

 

28. februar markeres Sjeldendagen verden over. Tema for årets konferanse er: "Forskning – for hvem?" 

 
 

Kurs om Mastocytose

 

Senter for sjeldne diagnoser inviterer voksne til kurs om mastocystose 19.-20. mars. Målsettingen er at du skal få kunnskap om diagnosen og nye verktøy til å mestre egen livssituasjon: gjennom innlegg fra eksperter på mastocystose og ved å utveksle erfaringer med andre brukere.

 
 

Velkommen til Frambu på kurs og leir

 

Som del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser inviterer Frambu til kurs for søsken i april, og sommerleir for barn og unge med sjelden diagnose.

 
 

Brukersamling 2018

 

Har du meldt deg på brukersamlingen i mars 2018?

Vi utvider påmeldingsfristen til å gjelde ut året.

Invitasjonen gjelder to representanter fra alle brukerforeningene eller kontaktpersoner for diagnoser uten brukerforening knyttet til senteret.

 
 

Når mor eller far har Huntington sykdom

 

Etter prosjektstart i august, er vi nå i gang med å intervjue et lite utvalg informanter om hvordan det er å vokse opp i en familie der mor eller far har Huntington sykdom.

Men vi trenger flere bidragsytere!

 
 

Foreldrekurs om anorektale misdannelser og blæreekstrofi/epispadi februar 2018

 

Vi inviterer foreldre til barn som er født i 2014 eller senere til kurs.

Kurset gir deg kunnskap om barnets diagnose og hvordan det er å leve med den.

Spesialister fra sykehus som behandler barna vil forelese, og du møter andre foreldre som du kan utveksle erfaringer med.

 
 

Foreldrekurs om kraniofaciale misdannelser 19. – 20. februar 2018

 

NB: Kurset er dessverre avlyst.

Vi inviterer foreldre til barn som er født i 2012 eller senere til kurs.

Kurset gir deg kunnskap om barnets diagnose og hvordan det er
å leve med den.

Du møter spesialister fra Oslo universitetssykehus og andre foreldre som du kan utveksle erfaringer med.

 
 

Vår diagosebeskrivelser er oppdatert!

 

I et massivt skriveprosjekt ved senteret er omtrent 60 av våre diagnosebeskrivelser (nettsider og PDF) oppdatert eller nyskrevet, i samarbeid mellom våre rådgivere/leger og brukerforeninger og andre fagfolk, med et øye til nyere forskning.

Du finner dem under de respektive diagnosene på menyen til venstre, eller i listen over informasjonsmateriell.

 

 
 

Nettbasert kurs om Huntingtons sykdom i 2018

 

Vi inviterer til nettbasert kurs (e-læring) om Huntingtons sykdom med oppstart 15. januar.
Målgruppen er ansatte i sykehjem, omsorgsboliger og hjemmetjenesten, samt alle som treffer pasienter med diagnosen i sitt arbeid. Du lærer om diagnosen, om utfordringer ved endret atferd, og om hvordan den sykes familie og barn opplever sykdommen. 

 
Tidligere saker
 Hvordan hjelper man barn som har en forelder med Huntingtons sykdom?  
 Felles utfordringer for personer med sjeldne diagnoser?  
 Kurs om von Willebrands sykdom type 1  
 Hvordan er det å være kvinne og bærer av hemofili?  
 Familiekurs om medfødte stoffskiftesykdommer 11.-15.9.  
 Når mors gener gir barnet en sjelden sykdom  
 Foreldrefrie dager for ungdom med sjelden diagnose  
 Internasjonalt symposium om LCAT-mangel, en arvelig stoffskiftesykdom  
 Leter du etter et tema til din HOVEDOPPGAVE?  
 Den internasjonale sjeldendagen 28. februar  
 Egenandel hos fysioterapeut  
 Kurs for fastleger om HHT / Oslers sykdom  
 Alport syndrom: informasjon til helsepersonell om utredning og oppfølging  
 Familiekurs om blæreekstrofi og epispadi  
 Stortinget sier ja til strategiplan for sjeldne diagnoser  
 Forskning er en viktig del av vår virksomhet