Vår diagosebeskrivelser er oppdatert!

 

I et massivt skriveprosjekt ved senteret er omtrent 60 av våre diagnosebeskrivelser (nettsider og PDF) oppdatert eller nyskrevet, i samarbeid mellom våre rådgivere/leger og brukerforeninger og andre fagfolk, med et øye til nyere forskning.

Du finner dem under de respektive diagnosene på menyen til venstre, eller i listen over informasjonsmateriell.

 

 
 

Nettbasert kurs om Huntingtons sykdom i 2018

 

Vi inviterer til nettbasert kurs (e-læring) om Huntingtons sykdom med oppstart 15. januar.
Målgruppen er ansatte i sykehjem, omsorgsboliger og hjemmetjenesten, samt alle som treffer pasienter med diagnosen i sitt arbeid. Du lærer om diagnosen, om utfordringer ved endret atferd, og om hvordan den sykes familie og barn opplever sykdommen. 

 
 

Hvordan hjelper man barn som har en forelder med Huntingtons sykdom?

 
Gutt i vindu. Foto: Shutterstock
Gutt i vindu. Foto: Shutterstock

Barn som har en forelder med Huntingtons sykdom har utfordringer som det er viktig at barnets helsesøster, skolepersonell og barnevernsansatte kjenner til. Vårt senter inviterer til gratis, todelt kurs med filmer, refleksjon og videokonferanse, for å bygge kompetanse om barnets behov, slik at familien får nødvendig oppfølging.
Les mer om kurset.

 

 
 

Felles utfordringer for personer med sjeldne diagnoser?

 

En nylig publisert gjennomgang av faglitteraturen om sjeldne diagnoser avdekker et stort behov for mer forskning på felles psykologiske og sosiale konsekvenser for mennesker med en sjelden diagnose. Dette er nødvendig for å styrke kunnskapen om risikofaktorer og å gjøre helsepersonell bedre rustet til å hjelpe slike pasienter.

 
 

Kurs om von Willebrands sykdom type 1

 

Senter for sjeldne diagnoser inviterer til et todelt kurs om von Willebrands sykdom type 1. Målsetningen er å gi deg kunnskap om diagnosen. Kurset er også en møteplass der du treffer fagfolk og andre deltakere for å utveksle erfaringer.

 
 

Hvordan er det å være kvinne og bærer av hemofili?

 

Hvordan er det å være kvinne og bærer av blødersykdommen hemofili? Dette er et av spørsmålene som senterets Charlotte von der Lippe prøver å gi svar på i sin artikkel i  "Journal of Genetic Counseling".

 
 

Familiekurs om medfødte stoffskiftesykdommer 11.-15.9.

 

Vi inviterer til femdagers familiekurs om medfødte stoffskiftesykdommer 11. september 2017. Kurset gir barn, søsken, foreldre og fagfolk kunnskap om diagnosen, og mulighet til å utveksle erfaringer med andre i samme situasjon om hvordan det er å leve med medfødte stoffskiftesykdommer i familien.

 
 

Når mors gener gir barnet en sjelden sykdom

 

Doktor Charlotte von der Lippe ved vårt senter blogger om arvelige sjeldne diagnoser: hvordan opplever en bærer av en genfeil å gi sykdommen videre til sine barn?
Les den tankevekkende artikkelenEkspertsykehuset-bloggen
til Oslo universitetssykehus.

 
 

Foreldrefrie dager for ungdom med sjelden diagnose

 

Første uka i sommerferien, fra 26. til 29. juni, får du muligheten til å møte andre ungdommer som også har en sjelden diagnose. Da arrangerer vi en samling for ungdom mellom 13 og 16 år på Hurdalssjøen hotell, ca 30 minutter fra Gardermoen.

 
Tidligere saker
 Internasjonalt symposium om LCAT-mangel, en arvelig stoffskiftesykdom  
 Leter du etter et tema til din HOVEDOPPGAVE?  
 Den internasjonale sjeldendagen 28. februar  
 Egenandel hos fysioterapeut  
 Kurs for fastleger om HHT / Oslers sykdom  
 Alport syndrom: informasjon til helsepersonell om utredning og oppfølging  
 Familiekurs om blæreekstrofi og epispadi  
 Stortinget sier ja til strategiplan for sjeldne diagnoser  
 Forskning er en viktig del av vår virksomhet  
 Har du registrert kritisk informasjon i din kjernejournal?  
 Kurskalenderen for 2017 er klar  
 Kurs for voksne om immunsvikt  
 Hvordan oppleves det å være barn av en Huntington-forelder?  
 Kurs om Alport syndrom i desember  
 Podcast: Fra ungdom til ungdom: råd om åpenhet om sjeldne diagnoser  
 Kartleggingsundersøkelse om Bardet-Biedl syndrom