Kursoversikt 2017

 

Vi legger ut informasjon/invitasjon og søknadsskjema ca 3 måneder før kurset.

 

Kurs for personer med en sjelden diagnose og pårørende
Vi legger ut lenke til invitasjon/påmelding og program ca 3 måneder før kurs.

Kurs om primære immunsviktsykdommer
   På Scandic Oslo Airport, Gardermoen - 2 dager
   Invitasjon (PDF)
   Program (PDF)

6.-7.3.

Kurs om blæreekstrofi/epispadi
   Familiekurs på Frambu - 4 dager
   Invitasjon (PDF)
   Program (PDF)

20.-23.3.

Kurs om Huntingtons sykdom for pårørende
   På Scandic Oslo Airport, Gardermoen - 2 dager
   Invitasjon (PDF)
   Program (PDF)

8.-9.5.
Kurs om PKU for personer med hjelpebehov og fagpersoner
   På Follo folkehøgskole - 3 dager
   Program

12.-14.6.
Ungdomssamling
   For ungdom mellom 13 og 16 år på Hurdalsjøen hotell - 4 dager
   Program (PDF)

26.-29.6.

Kurs om medfødte stoffskiftesykdommer
   Familiekurs på Frambu - 5 dager
   Invitasjon (PDF)
   Invitasjon til fagpersoner (PDF)
   Program (PDF)
  

11.-15.9.

Kurs om von Willebrands sykdom type 1
   Kurs på Oslo universitetssykehus - 1 dag

19.10.

Kurs om anorektale misdannelser
   Familiekurs på Frambu - 5 dager
    Invitasjon (PDF)
   
Program (PDF)
       Presentasjon 1
       Presentasjon 2
       Presentasjon 3

30.10.-2.11.
Kurs om Gorlin syndrom - AVLYST
   Kurs på Scandic Oslo Airport, Gardermoen - 2 dager
   Invitasjon (PDF)

23.-24.11.
Kurs om medfødte trombocyttsykdommer
   På Oslo universitetssykehus - 1 dag
30.11.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


 

      

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Kurs for fagpersoner

Fagpersoner kan delta på deler av kursene ovenfor.
Vi tilbyr også kurs til fagpersoner som i sitt arbeid har kontakt med noen med en av våre diagnoser:

Kurs for lærere, assistenter m.fl
  Videokonferanse eller e-læring i september-oktober.

E-læringskursene våre for skolepersonell
som får en elev med en sjelden diagnose,er tilgjengelige på nettsiden vår hele året.

Kurs via videokonferanse
Vi kan skreddersy kurs/videokonferanse etter deres behov.
Ta kontakt med senteret på e-post: sjeldnediagnoser@ous-hf.no
eller på telefon 23 07 53 40

 

 
 

Todelt fagkurs høsten 2017:

Huntingtons sykdom i familien - hvem ser barna?

 

Å vokse opp i en familie der mor eller far har Huntingtons sykdom vil for alle by på problemer i noen grad. Vi ved Senter for sjeldne diagnoser har erfart at barnevernet er en viktig støttespiller for familiene. Det er også avgjørende at fagpersoner rundt barna, som helsesøster og lærer, har kunnskap om sykdommen.

Vi inviterer derfor fagpersoner til et todelt kurs. Kurset er gratis.

Målgruppe

Du som er helsesøster, skolepersonell eller ansatt i barnevernstjenesten, og andre fagpersoner som jobber tett opp mot barn som har en forelder med Huntingtons sykdom.

Formål

Hensikten med kurset er å bygge kompetanse om barns behov når mor eller far har Huntingtons sykdom, slik at familien får nødvendig oppfølging.


 

Todelt kurs

Del 1: Først ser du tre filmer og diskuterer vedlagte case på din egen arbeidsplass.

Del 2: Du deltar på en kursdag via videokonferanse
           onsdag 29. november 2017 kl. 13.00 – 15.00.

Påmelding

Påmeldingsfrist: 10. november 2017 

 

Del 1:

Først ser du tre filmer, og diskuterer vedlagte case på egen arbeidsplass.

Filmene:

1. Hvordan oppleves det å være barn av personer med Huntingtons sykdom? (19 minutter)
Merete Røthing fra Helse Fonna HF har skrevet doktorgrad der det blant annet kommer fram hvordan barn opplever å ha en forelder med Huntingtons sykdom. I filmen forteller hun om intervjuene som ligger til grunn for doktorgradsavhandlingen. 

2. Hvordan samtaler man med barn om Huntingtons sykdom? (8 minutter)
Elisabeth Daae er pedagogisk-psykologisk rådgiver ved Senter for sjeldne diagnoser. Hun gir råd om å snakke med barn om Huntingtons sykdom.  

3. Barn som pårørende (14 minutter)
Psykiater Anne Kristine Bergem har arbeidet med barn som pårørende både i akutt- og sikkerhetspsykiatrien. Hun arbeider som fagrådgiver i BarnsBeste. I filmen fra Pårørendefilm snakker hun om barn som pårørende.


Case

Les familiehistorien til Anne, og tenk deg at dette er en familie du har kontakt med. Reflektér over historien sammen med kolleger eller på egen hånd.

Hvis du har problemstillinger du ønsker belyst på samlingen, kan du sende oss dem i forkant.

 


Del 2:

Kursdag

Du deltar på et kurs via videokonferanse onsdag 29. november 2017 kl. 13.00 – 15.00.

12.45 Ankomst/oppkopling

13.00 Velkommen og innledning

13.10 Huntingtons sykdom, konsekvenser for omsorgsevnen

13.50 Tilbakemeldinger på historien om Anne
Innsendte problemstillinger, rådgivere svarer

14.50 Oppsummering og avslutning

 

Sted: Du som jobber i Osloområdet kan delta fra Senter for sjeldne diagnosers lokaler i Forskningsveien 3B.

Du som jobber andre steder i landet kan følge fagdagen på videokonferanse med Skype for business. Ta kontakt hvis du trenger hjelp.

Tillegg

Hvis du ønsker mer informasjon om Huntingtons sykdom, fionner du det her på senterets nettsider.

Har du spørsmål om kurset eller noe annet vedrørende sykdommen, kan du ringe oss på 23 07 53 40.

 

 

 
 

Kurs om von Willebrands sykdom type 1

 

Senter for sjeldne diagnoser inviterer til et todelt kurs om von Willebrands sykdom type 1. Målsetningen er å gi deg kunnskap om diagnosen. Kurset er også en møteplass der du treffer fagfolk og andre deltakere for å utveksle erfaringer.

 
 

Familiekurs om PKU på Frambu 12.-16. september

 

Senter for sjeldne diagnoser inviterer til kurs for barn med PKU, som er født fra og med 2005 til og med 2012, sammen med foresatte og søsken. På kurset får barn, søsken og foreldre kunnskap om diagnosen, treffer andre i samme situasjon og utveksler erfaringer om å leve med PKU (Fenylketonuri) i familien.

 
 

Nyttig kurs for skolepersonell

 

Hvert år arrangerer vi nyttige kurs for fagpersoner i skolesystemet (lærere, assistenter, ansatte i SFO, helsesøstere, ansatte i PPT og andre) som jobber med barn som har en sjelden diagnose, og som skal begynne i 1. eller 2. klasse. Kurset gjennomføres som e-læring eller på videokonferanse. 

 
 

Nettbasert kurs om Huntingtons sykdom i 2018

 

Vi inviterer til nettbasert kurs (e-læring) om Huntingtons sykdom med oppstart 15. januar.
Målgruppen er ansatte i sykehjem, omsorgsboliger og hjemmetjenesten, samt alle som treffer pasienter med diagnosen i sitt arbeid. Du lærer om diagnosen, om utfordringer ved endret atferd, og om hvordan den sykes familie og barn opplever sykdommen. 

 
 

E-læringskurs for skolepersonell

 

Hvert år begynner barn med en sjelden sykdom i 1. klasse på skolen. Hvordan kan skolepersonell best ta imot dem? Våre e-læringskurs kan gi nyttige svar.

 
 

Nettbasert kurs for fagfolk om Huntingtons sykdom

 



Navn:
Stilling:
Arbeidssted:
Epostadresse:
NB - obligatorisk! Felt for epostadresse må fylles ut for at skjemaet skal sendes, eller blir skjemaet nullstilt ved innsending.
Arbeidsstedets adresse:
Postnummer/sted:
Telefon arbeid:


Fakturaadresse (Husk ev. ressursnr. for din kommune!):








 
 

Nettbasert kurs for fagfolk om PKU

 

Navn:
Stilling:
Arbeidssted:
Epostadresse:
NB - obligatorisk! Felt for epostadresse må fylles ut for at skjemaet skal sendes, eller blir skjemaet nullstilt ved innsending.
Arbeidsstedets adresse:
Postnummer/sted:
Telefon arbeid:


Fakturaadresse:







 
 

E-læringskurs om PKU

 


Navn:
Stilling:
Arbeidssted:
E-post:
  NB - obligatorisk! Felt for epostadresse må fylles ut for at skjemaet skal sendes, eller blir skjemaet nullstilt ved innsending.
Arbeidsstedets postadresse:
Postnummer/sted:
Telefon:


Fakturaadresse: