Til deg som er kommet med på kurs om BBS

 

Informasjonsskrivet på denne siden som Word-dokument

 

INFORMASJONSSKRIV

Kurs om Bardet-Biedl syndrom

 

Sted

Kurset holdes på Hurdal syn- og mestringssenter

Adresse: Østsidevegen 101, 2090 Hurdal

Veibeskrivelse, se siste side / nederst

 

Tid

Vi starter mandag 3. september kl. 11.00. Ankomst før kl. 10.45.

Vi avslutter onsdag 5. september kl. 14.45. Avreise mellom kl. 15 og 15.30.

 

Program

Disse temaene vil stå på programmet:

Dagliglivet

    o Hva kan være en meningsfull hverdag?

    o Hvordan legge til rette for en meningsfull hverdag?

 

Psykisk helse

    o Hva menes med god psykisk helse?

    o Hvilke psykiske utfordringer er vanlige for personer med BBS?

    o Hva skal til for at du skal ha en god psykisk helse?

 

• Fysisk helse

    o Hvilke medisinske utfordringer er vanlige for personer med BBS?

    o Hva er viktig for at du skal ha en god fysisk helse?

 

• Forskning – hva skjer?

 

En uke før kursstart finner du programmet på denne nettsiden (bit.ly/bbs-kurs).

 

Pakke kofferten

Hurdalsenteret ligger ikke i nærheten av butikk, og du bør derfor ha med deg nødvendige ting til personlig bruk.

Ta med godt yttertøy og passende fottøy til turer og uteaktivitet i all slags vær. Ta med badetøy hvis du vil bruke svømmebassenget.

Medisiner

Du må ta med det du bruker av medisiner og medisinsk utstyr.

Det er gratis å delta.

Det er gratis å delta på kurset og Senter for sjeldne diagnoser dekker utgifter til mat og opphold på kursstedet.

Gi beskjed så raskt som mulig hvis det kommer noe i veien for din deltakelse.
Hvis du melder avbud senere enn 23. august må vi ta et avbestillingsgebyr på kr 1000,- per person. Dette gjelder ikke ved sykdom med legeerklæring.

Reiseutgifter

Pasientreiser dekker reiseutgifter for både deg med BBS og din ledsager. Ta kontakt med Pasientreiser, tlf 915 05 515 for å avklare reisemåte i god tid før kurset. Du kan lese mer om dette på www.helsenorge.no under Pasientreiser.

 

Tapt arbeidsfortjeneste

Du som har diagnosen kan ta kontakt med din fastlege for å få vurdert sykmelding.

Ledsager: Pasientreiser dekker tapt arbeidsfortjeneste for ledsager etter Pasientreiseforskriften § 17. Logg deg på www.helsenorge.no og søk om refusjon for ledsager. Ledsager må dokumentere (fra arbeidsgiver) hvor mange timer vedkommende har permisjon uten lønn. Pasientreiser har egne satser for hva de dekker.

 

Lurer du på noe?

Du kan ringe oss på telefon 23 07 53 40 hvis du lurer på noe.

 

Veibeskrivelse

(Fra nettsiden til Hurdal syn- og mestringssenter)

Fra Oslo:

Følg E6 mot Trondheim. Etter ca. 55 km, ta av mot Nebbenes/Eidsvoll og følg Østre Hurdalveg (RV 180) nordover til du ser skilting ned mot Hurdalsenteret på venstre side.

Fra Oslo Lufthavn Gardermoen:

Følg Vei 35 mot E6 retning Trondheim, følg dermed E6 nord mot Trondheim. Etter ca. 17.5 km., ta av mot Nebbenes/Eidsvoll og følg Østre Hurdalveg (RV 180) nordover til du ser skilting ned mot Hurdalsenteret på venstre side.

Nordfra:

Om du kommer nordfra, følg E6 mot Oslo, ta av mot Nebbenes/Eidsvoll og følg Østre Hurdalveg (RV 180) nordover til du ser skilting ned mot Hurdalsenteret på venstre side.

 
 

Hvordan fungerer kurs og møter på videokonferanse?

 

Videokonferanse er en praktisk og effektiv møteform. Du kan delta fra din egen pc eller fra et møterom med eget videokonferanseutstyr.

Av personvernhensyn bruker Oslo universitetssykehus en sikker (og kryptert) nettforbindelse fra Norsk Helsenett.

De fleste videokonferanseutstyr f.eks. fra Cisco eller Tandberg, kommuniserer godt med vårt utstyr.

På pc må du bruke Skype for business eller Lync, eller du kan låne en tilsvarende løsning fra oss, kalt Acano. Ta kontakt i god tid før møtet eller kurset, så hjelper vi deg.

E-post: sjeldnediagnoser@ous-hf.no
Telefon: 23 07 53 40 

 
 

Nyttige kurs for skolepersonell med elever med sjelden diagnose

 

Vi inviterer til kurs/e-læring for fagpersoner i skolesystemet som jobber med barn som har en sjelden diagnose, og som skal begynne i 1. eller 2. klasse høsten 2018. Med fagpersoner mener vi lærere, førskolelærere, assistenter, ansatte i SFO, helsesøstere, ansatte i PPT og andre

 
 

Kurs for foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne eller kronisk sykdom

 

Barne-, ungdoms- og familieetaten arrangerer samlivskursene "Hva med oss/meg?" for foreldre som har barn med nedsatt funksjonsevne eller kronisk sykdom. Kursene blir arrangert som helgekurs på hotell, og er sterkt subsidiert. Dette er et forebyggende tiltak, et tilbud for å styrke parforholdet eller aleneforeldrerollen og dele erfaringer med andre foreldre.

Les mer på bufdir.no  

 
 

Kursoversikt 2017

 

Vi legger ut informasjon/invitasjon og søknadsskjema ca 3 måneder før kurset.

 

Kurs for personer med en sjelden diagnose og pårørende
Vi legger ut lenke til invitasjon/påmelding og program ca 3 måneder før kurs.

Kurs om primære immunsviktsykdommer
   På Scandic Oslo Airport, Gardermoen - 2 dager
   Invitasjon (PDF)
   Program (PDF)

6.-7.3.

Kurs om blæreekstrofi/epispadi
   Familiekurs på Frambu - 4 dager
   Invitasjon (PDF)
   Program (PDF)

20.-23.3.

Kurs om Huntingtons sykdom for pårørende
   På Scandic Oslo Airport, Gardermoen - 2 dager
   Invitasjon (PDF)
   Program (PDF)

8.-9.5.
Kurs om PKU for personer med hjelpebehov og fagpersoner
   På Follo folkehøgskole - 3 dager
   Program

12.-14.6.
Ungdomssamling
   For ungdom mellom 13 og 16 år på Hurdalsjøen hotell - 4 dager
   Program (PDF)

26.-29.6.

Kurs om medfødte stoffskiftesykdommer
   Familiekurs på Frambu - 5 dager
   Invitasjon (PDF)
   Invitasjon til fagpersoner (PDF)
   Program (PDF)
  

11.-15.9.

Kurs om von Willebrands sykdom type 1
   Kurs på Oslo universitetssykehus - 1 dag

19.10.

Kurs om anorektale misdannelser
   Familiekurs på Frambu - 5 dager
    Invitasjon (PDF)
   
Program (PDF)
       Presentasjon 1
       Presentasjon 2
       Presentasjon 3

30.10.-2.11.
Kurs om Gorlin syndrom - AVLYST
   Kurs på Scandic Oslo Airport, Gardermoen - 2 dager
   Invitasjon (PDF)

23.-24.11.
Kurs om medfødte trombocyttsykdommer
   På Oslo universitetssykehus - 1 dag
30.11.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


 

      

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Kurs for fagpersoner

Fagpersoner kan delta på deler av kursene ovenfor.
Vi tilbyr også kurs til fagpersoner som i sitt arbeid har kontakt med noen med en av våre diagnoser:

Kurs for lærere, assistenter m.fl
  Videokonferanse eller e-læring i september-oktober.

E-læringskursene våre for skolepersonell
som får en elev med en sjelden diagnose,er tilgjengelige på nettsiden vår hele året.

Kurs via videokonferanse
Vi kan skreddersy kurs/videokonferanse etter deres behov.
Ta kontakt med senteret på e-post: sjeldnediagnoser@ous-hf.no
eller på telefon 23 07 53 40

 

 
 

Todelt fagkurs høsten 2017:

Huntingtons sykdom i familien - hvem ser barna?

 

Å vokse opp i en familie der mor eller far har Huntingtons sykdom vil for alle by på problemer i noen grad. Vi ved Senter for sjeldne diagnoser har erfart at barnevernet er en viktig støttespiller for familiene. Det er også avgjørende at fagpersoner rundt barna, som helsesøster og lærer, har kunnskap om sykdommen.

Vi inviterer derfor fagpersoner til et todelt kurs. Kurset er gratis.

Målgruppe

Du som er helsesøster, skolepersonell eller ansatt i barnevernstjenesten, og andre fagpersoner som jobber tett opp mot barn som har en forelder med Huntingtons sykdom.

Formål

Hensikten med kurset er å bygge kompetanse om barns behov når mor eller far har Huntingtons sykdom, slik at familien får nødvendig oppfølging.


 

Todelt kurs

Del 1: Først ser du tre filmer og diskuterer vedlagte case på din egen arbeidsplass.

Del 2: Du deltar på en kursdag via videokonferanse
           onsdag 29. november 2017 kl. 13.00 – 15.00.

Påmelding

Påmeldingsfrist: 10. november 2017 

 

Del 1:

Først ser du tre filmer, og diskuterer vedlagte case på egen arbeidsplass.

Filmene:

1. Hvordan oppleves det å være barn av personer med Huntingtons sykdom? (19 minutter)
Merete Røthing fra Helse Fonna HF har skrevet doktorgrad der det blant annet kommer fram hvordan barn opplever å ha en forelder med Huntingtons sykdom. I filmen forteller hun om intervjuene som ligger til grunn for doktorgradsavhandlingen. 

2. Hvordan samtaler man med barn om Huntingtons sykdom? (8 minutter)
Elisabeth Daae er pedagogisk-psykologisk rådgiver ved Senter for sjeldne diagnoser. Hun gir råd om å snakke med barn om Huntingtons sykdom.  

3. Barn som pårørende (14 minutter)
Psykiater Anne Kristine Bergem har arbeidet med barn som pårørende både i akutt- og sikkerhetspsykiatrien. Hun arbeider som fagrådgiver i BarnsBeste. I filmen fra Pårørendefilm snakker hun om barn som pårørende.


Case

Les familiehistorien til Anne, og tenk deg at dette er en familie du har kontakt med. Reflektér over historien sammen med kolleger eller på egen hånd.

Hvis du har problemstillinger du ønsker belyst på samlingen, kan du sende oss dem i forkant.

 


Del 2:

Kursdag

Du deltar på et kurs via videokonferanse onsdag 29. november 2017 kl. 13.00 – 15.00.

12.45 Ankomst/oppkopling

13.00 Velkommen og innledning

13.10 Huntingtons sykdom, konsekvenser for omsorgsevnen

13.50 Tilbakemeldinger på historien om Anne
Innsendte problemstillinger, rådgivere svarer

14.50 Oppsummering og avslutning

 

Sted: Du som jobber i Osloområdet kan delta fra Senter for sjeldne diagnosers lokaler i Forskningsveien 3B.

Du som jobber andre steder i landet kan følge fagdagen på videokonferanse med Skype for business. Ta kontakt hvis du trenger hjelp.

Tillegg

Hvis du ønsker mer informasjon om Huntingtons sykdom, fionner du det her på senterets nettsider.

Har du spørsmål om kurset eller noe annet vedrørende sykdommen, kan du ringe oss på 23 07 53 40.

 

 

 
 

Kurs om von Willebrands sykdom type 1

 

Senter for sjeldne diagnoser inviterer til et todelt kurs om von Willebrands sykdom type 1. Målsetningen er å gi deg kunnskap om diagnosen. Kurset er også en møteplass der du treffer fagfolk og andre deltakere for å utveksle erfaringer.

 
 

Familiekurs om PKU på Frambu 12.-16. september

 

Senter for sjeldne diagnoser inviterer til kurs for barn med PKU, som er født fra og med 2005 til og med 2012, sammen med foresatte og søsken. På kurset får barn, søsken og foreldre kunnskap om diagnosen, treffer andre i samme situasjon og utveksler erfaringer om å leve med PKU (Fenylketonuri) i familien.

 
 

Nyttig kurs for skolepersonell - gammel

 

Hvert år arrangerer vi nyttige kurs for fagpersoner i skolesystemet (lærere, assistenter, ansatte i SFO, helsesøstere, ansatte i PPT og andre) som jobber med barn som har en sjelden diagnose, og som skal begynne i 1. eller 2. klasse. Kurset gjennomføres som e-læring eller på videokonferanse. 

 
 

E-læringskurs om Huntingtons sykdom i 2018

 

Vi inviterer til e-læringskurs om Huntingtons sykdom med oppstart 17. september.
Målgruppen er ansatte i sykehjem, omsorgsboliger og hjemmetjenesten, samt alle som treffer pasienter med diagnosen i sitt arbeid. Du lærer om diagnosen, om utfordringer ved endret atferd, og om hvordan den sykes familie og barn opplever sykdommen. 

 
 E-læringskurs for skolepersonell  
 Nettbasert kurs for fagfolk om Huntingtons sykdom  
 Nettbasert kurs for fagfolk om PKU  
 E-læringskurs om PKU