Vil du gi ditt samtykke til å være registrert i vårt pasientregister?

Hvis du har en av senterets diagnoser og ønsker å være registrert i pasientregisteret til Senter for sjeldne diagnoser, må du sende inn svarslippen eller ringe oss på 23 07 53 40. Du finner en oversikt over senterets diagnoser i venstremenyen på www.sjeldnediagnoser.no

Senter for sjeldne diagnoser har i 2015 fått godkjenning (konsesjon) fra Datatilsynet til å føre et internt pasientregister. Alle pasienter, også de som allerede er registrert, må gi sitt samtykke til å være oppført i registeret.
Foresatte samtykker for barn under 16 år. Tidligere registrerte som ikke har samtykket, blir nå slettet.

NB: Dette gjelder bare diagnosene som Senter for sjeldne diagnoser har ansvar for, ikke alle sjeldne diagnoser.

 

Hva bruker vi opplysningene til?
Formålet med registreringen er å utvikle tilbud som dekker de ulike brukeres behov.
Vi vil bruke opplysningene i registeret til å:

Hva blir registrert?
Opplysningene vi registrerer er:

Ved kontakt med Senter for sjeldne diagnoser registrerer vi også

Innholdet i samtalen med senteret, og opplysninger om hvilke råd eller behandling du mottar, blir ikke registrert i dette registeret.

Vil du gi ditt samtykke til å være registrert i pasientregisteret?
Dersom du ønsker å stå i registeret, må du gi ditt samtykke ved å sende inn svarslippen eller ringe oss på 23 07 53 40.

Du kan når som helst trekke samtykket tilbake. Det tilbudet du får fra Senter for sjeldne diagnoser er ikke avhengig av registrering. Hvis du ikke registrerer deg hos oss, må du selv ta kontakt for å få oversikt over informasjon, kurs og samlinger som er relevant for deg.

Innsyn, taushetsplikt og datasikkerhet
Du har rett til innsyn i hvilke opplysninger som vi registrerer om deg eller ditt barn. Opplysningene som registreres er taushetsbelagt og det er bare personell ved senteret som har tilgang til opplysningene. Opplysningene er underlagt sykehusets strenge regler for datasikkerhet. Hvis du trekker ditt samtykke til registrering, vil all informasjon om deg eller ditt barn bli slettet fra dette registeret.

Svarslipp
Hvis du ikke har svarslippen, kan du skrive den ut her

Du kan også ringe oss og gi ditt muntlige samtykke på tlf 23 07 53 40

Lurer du på noe?
Hvis du lurer på noe vedrørende samtykke, kan du ringe oss på 23 07 53 40.