Den internasjonale sjeldendagen 28. februar

 

Den årlige Sjeldendagen markeres på forskjellige måter i mange land den 28. februar. På Thon Hotel Opera i Oslo arrangeres en gratis konferanse med tema "Sjelden kunnskap", av Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon, Nasjonal Kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser og Unge Funksjonshemmede.

 
 

Egenandel hos fysioterapeut

 

Ordningen med "fri fysioterapi" hos fysioterapeut med driftstilskudd ble avviklet ved nyttår. Denne endringen berører en del mennesker med senterets diagnoser. Nå må alle pasienter betale en egenandel hos fysioterapeuten. Egenandelen avhenger av hva slags behandling man får. 

Man betaler egenandel hos fysioterapeuten til man har betalt kr 1990,-. Da får man frikort (tak 2), og etter dette trenger man ikke betale.

 
 

Kurs for fastleger om HHT / Oslers sykdom

 

Senter for sjeldne diagnoser inviterer fastleger og annet helsepersonell til kurs/videokonferanse om Hereditær hemoragisk telangiektasi (HHT), også kalt Oslers sykdom, onsdag 15. mars kl 14-16.
Fastleger med pasient som har diagnosen, kan også motta invitasjon fra pasienten.

 
 

Alport syndrom: informasjon til helsepersonell om utredning og oppfølging

 

Alport er et sjeldent syndrom, og mange leger og annet helsepersonell har ikke kjennskap til denne diagnosen. Utredningen og oppfølging hos helsepersonell er ofte litt tilfeldig.
Derfor har Senter for sjeldne diagnoser laget et informasjonsskriv som personer med Alport kan gi til sin lege. Informasjonsskrivet inneholder anbefalinger for utredning og oppfølging av Alport syndrom.

Last ned informasjonsskrivet (PDF).

 
 

Familiekurs om blæreekstrofi og epispadi

 

20.-23. mars arrangerer vi familiekurs om blæreekstrofi og epispadi på Frambu utenfor Oslo. På kurset lærer barn, søsken og foreldre om diagnosen, de treffer andre i samme situasjon og kan utveksle erfaringer.

 
 

Stortinget sier ja til strategiplan for sjeldne diagnoser

 

Norge får en strategiplan for sjeldne diagnoser. I Stortinget 19.1.17 var det bred tverrpolitisk enighet om dette. Flere politikere påpekte behov for nordisk og internasjonalt samarbeid, brukermedvirkning, forskning og økt kompetanse, og tverrfaglig og tverretatlig satsing - også i kommunene.

Du kan lese referatet og se video av interpellasjonen og kommentarene på Stortingets nettsider.
(Helseministeren sier innledningsvis at det finnes 300 000 mennesker med sjelden diagnose i Norge. Han retter dette senere til 30 000.)

 

 
 

Forskning er en viktig del av vår virksomhet

 

Senter for sjeldne diagnoser er opptatt av å samle kunnskap om levekår for våre diagnosegrupper. Vi driver vår forskning og utvikling i samarbeid med brukerne, våre brukerorganisasjoner og fagmiljøer i inn- og utland, og formidler resultatene av slike prosjekter til våre brukere og aktuelle fagmiljøer.

Her er en oversikt over noen av forskningsprosjektene og artiklene som Senter for sjeldne diagnoser er eller har vært involvert i.

 
 

Har du registrert kritisk informasjon i din kjernejournal?

 

Kjernejournal er en ny, nasjonal, elektronisk tjeneste som gir helsepersonell rask og sikker tilgang til utvalgte og viktige helseopplysninger om deg, uavhengig av hvor du får behandling. For eksempel hvis du blir akutt syk. Dette kan være spesielt viktig hvis du har en sjelden diagnose, og det kan redde liv. Både du som innbygger og helsepersonell har tilgang til informasjonen i denne tjenesten.

 
 

Kurskalenderen for 2017 er klar

 

Vi arrangerer annet kurs om primære immunsviktsykdommer, blæreekstrofi/epispadi, Huntington, PKU, medfødte stoffskiftesykdommer, von Willebrands sykdom type 1, anorektale misdannelser, Gorlin syndrom og medfødte trombocyttsykdommer.
Kursene har ulike målgrupper, og vi tilbyr både
klasseromskurs, videokonferanser og e-læringskurs som man kan ta når som helst.

Les mer om kursene.

 
Tidligere saker
 Nettbasert kurs om Huntingtons sykdom i 2017  
 Kurs for voksne om immunsvikt  
 Hvordan oppleves det å være barn av en Huntington-forelder?  
 Kurs om Alport syndrom i desember  
 Podcast: Fra ungdom til ungdom: råd om åpenhet om sjeldne diagnoser  
 Kartleggingsundersøkelse om Bardet-Biedl syndrom  
 Vi utfører ikke utredning eller behandling  
 Kurs om HHT / Oslers sykdom 31.10.-1.11.  
 Familiekurs om sjeldne huddiagnoser på Frambu 21.-25. november  
 Regjeringen foreslår unntaksordning for sjeldenhet  
 Kan psykologiske metoder gi mer energi til mennesker med primær immunsvikt?  
 Ny veileder om antistoffsvikt og primær immunsvikt  
 Familiekurs om PKU på Frambu 12.-16. september  
 Forskningsprosjekt med ungdom med annerledes utseende  
 Hva slags kurs ønsker du?  
 Hvordan opplever du å være uføretrygdet med den nye ordningen?